Sutra se obilježava evropski dan rijetkih bolesti

Povodom Evropskog dana rijetkih bolesti, koji se obilježava u subotu, evropska povjerenica za zdravstvo Androulla Vassiliou sudjelovat će slijedeće sedmice na prezentaciji knjige "Rijetke bolesti - glasovi 12.000 pacijenata", knjige koja je rezultat dva istraživanja koje je provela Evropska organizacija za rijetke bolesti (EURORDIS) među pacijentima u Evropskoj uniji, najavljuje agencija Agence Europe.

U knjizi, koja će biti predstavljena u utorak u Bruxellesu, svjedoče pacijenti i njihove obitelji koji govore o zajedničkim problemima s kojima se susreću svi oboljeli od rijetkih bolesti a to su između ostaloga dugo čekanje na dijagnozu, kao i teškoće u pristupu zdravstvenoj i socijalnoj skrbi i nedostatak informacija.

Oko 36 miliona ljudi u EU-u pati od rijetkih bolesti koje pogađaju jednu na 2.000 osoba, kaže Agence Europe.

Danas se u svijetu zna za između pet i sedam hiljada rijetkih bolesti, a njihovi se simptomi u oko pedeset posto slučajeva javljaju već u djetinjstvu.

Cilj Evropskog dana je da se šira evropska javnost, kao i liječnici, mediji, udruženja pacijenata i predstavnici farmaceutske industrije angažiraju na podizanju svijesti o rijetkim bolestima i njihovom utjecaju na život pacijenata.

Dan rijetkih bolesti, prenosi Hina, u subotu se obilježava i u Hrvatskoj pod sloganom "Briga za bolesnike je briga svih nas".

(Fena)